Het PreCo project

Genomineerd voor de Doelmatigheidsprijs 2018

Probleemstelling

In Nederland worden jaarlijks ongeveer 175.000 baby’s geboren, waarvan ongeveer 75 levendgeborenen bij een zwangerschapsduur tussen de 24+0/7 en 24+6/7 weken. De impact van extreme vroeggeboorte is enorm, zowel voor het kind als voor de ouders, omdat een aanzienlijk deel van deze kinderen het niet overleeft en de overlevers een grote morbiditeit kunnen hebben. 

In 2010 is, op verzoek van de minister van VWS, een nationale richtlijn uitgebracht door de beroepsverenigingen (NVK, NVOG) over perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte. Hierin werd de ondergrens voor actieve opvang verlaagd van 25+0/7 week naar 24+0/7 week zwangerschapsduur. Indien gestart wordt met actieve opvang, is instemming van ouders een vereiste. Naast actieve opvang, kan ook voor comfort care worden gekozen. Bij comfort care worden er geen medische handelingen verricht (behoudens eventueel voor comfort) en zal de pasgeborene komen te overlijden. Bij actieve opvang wordt de pasgeborene ondersteund in de transitie van prenataal naar postnataal en opgenomen op de NICU (neonatale intensive care). De uitkomst hierbij is onzeker, er is een aanzienlijke mortaliteit en morbiditeit. Het counselen van de toekomstige ouders is dus van groot belang. De richtlijn doet echter geen uitspraak over hoe gecounseld moet worden. In de internationale literatuur is veel variatie in de prenatale counseling bij deze extreme vroeggeboorte beschreven. Er zijn weliswaar enkele aanbevelingen, maar die zijn niet altijd zomaar cross-cultureel toepasbaar. Daarnaast verschillen de behandelrichtlijnen bij extreme vroeggeboorte ook internationaal.

Doelstelling

Het PreCo project (Prenatale Counseling bij extreme vroeggeboorte) is een nationaal project, geïnitieerd vanuit de kindergeneeskunde uit het Radboudumc om eerst de counseling in kaart te brengen en (uiteindelijk) te optimaliseren door een framework (aanbeveling) voor de counseling te maken.

Plan van aanpak

Eerst zijn 4 landelijke studies verricht over prenatale counseling op de grens van levensvatbaarheid:

• 2012-2013: Vragenlijst over o.a. ervaren en gewenste counseling onder alle Nederlandse neonatologen & gynaecologen.
• 2015: Verdieping van wensen in counseling: focusgroepen (=interviews) onder 35 Nederlandse neonatologen en gynaecologen.
• 2015-2016: Vragenlijst over o.a. de gewenste counseling onder ouders die een geboorte bij 24 weken hebben meegemaakt.
• 2015: Verdieping van wensen in counseling: individuele interviews bij 13 ouders/ouderparen.

Vervolgens is het nationale framework ontwikkeld (gereed in november 2017). Dit framework met aanbevelingen is gemaakt via een zogenaamde ‘RAND modified Delphi methode’. Dit is een onderzoeksmethode waarbij de mening van (ervarings)deskundigen wordt gevraagd over een onderwerp waar (nog) geen overeenstemming over bestaat. Door terugkoppeling van antwoorden van de verschillende (ervarings)deskundigen wordt in een aantal rondes tot overeenstemming over het onderwerp gekomen. Voor de prenatale counseling beschouwden wij artsen en ouders als deskundigen. Informatie uit onze eerdere PreCo onderzoeken, aangevuld met internationale literatuur, is gebruikt als basis voor het onderzoek. Het expertpanel bestond uit 7 perinatologen, 8 neonatologen en 6 ouders/ouderparen (zie appendix I). Alle ouders hebben één (of meer) kind(eren) bij 24 weken zwangerschapsduur gekregen. Elk Neonatale Intensive Care Unit centrum uit Nederland was door minimaal 1 arts vertegenwoordigd.

Behaalde resultaten

Uit de eerste 4 Nederlandse studies (en ook in de internationale literatuur beschreven) blijkt dat lang niet altijd duidelijk is dat er een beslissing te nemen is met betrekking tot actieve opvang of comfort care bij deze vroege zwangerschapsduur: 20% van de ouders wist niet dat er een beslissing te nemen was waarin zij een rol hadden. Ook wordt vaak geen ondersteunend materiaal gebruikt (in 73%) terwijl de meeste artsen en ouders het wel zouden willen. Een van de belangrijkste bevindingen gaat over het besluitvormingsproces: dokters zeggen overduidelijk gedeelde besluitvorming te willen als geschikte beslismodel (>90%), maar weten niet goed wat gedeelde besluitvorming inhoudt. Er bleken veel misvattingen over te bestaan. Ouders willen bijna allemaal wel een rol in het besluitvormingsproces, alleen de invulling van die rol kan verschillend zijn tussen ouders. De ene ouder wil zelf een beslissing nemen na geïnformeerd te zijn, de ander laat het liever over aan de arts.

In het framework zijn o.a. bovenstaande zaken meegenomen. Het bevat 20 aanbevelingen op het domein organisatie van prenatale counseling, 10 aanbevelingen op het domein besluitvormingsproces, 55 aanbevelingen op het domein inhoud en 16 op het domein van stijl. Een van de belangrijkste onderdelen van het framework gaat over de gedeelde besluitvorming. Stapsgewijs wordt gedeelde besluitvorming besproken. We hopen goed geïnformeerde besluitvorming op een gepersonaliseerde wijze te bevorderen. Een goede keuze is een geïnformeerde keuze die past bij de normen en waarden en situatie van die betreffende ouders.

Als bijlage stuur ik u ook het framework toe.

Evaluatie / borging

Het framework over prenatale counseling bij extreme vroeggeboorte zal bij de (herziening van) de richtlijn perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte worden opgenomen als bijlage. Daarnaast zal deze online beschikbaar gemaakt worden voor alle neonatologen en perinatologen en bij voorkeur ook voor de ouders. De keuzehulp (momenteel klaar, en zal nog getoetst worden) zal op de website van Patiënt+ beschikbaar zijn. Bij de revisie van de richtlijn zal ook het framework, indien nodig, herzien worden. In samenwerking met de beroepsverenigingen en patiëntverenigingen zal gekeken of nog aanvullende maatregelen voor implementatie van het framework nodig zijn.