Probleemstelling
Autoimmuun blaarziekten zijn met een incidentie van circa 0.7 (bulleus pemphigoid) en 0.5-3.2 per 100.000 per jaar (pemphigus vulgaris) zeldzame aandoeningen die veelal optreden bij oudere patiënten, met een potentieel ernstig verloop. Patiënten met deze aandoeningen worden vanwege het zeldzame voorkomen vrijwel altijd vanuit de algemene ziekenhuizen doorverwezen naar academische centra als het UMC Utrecht, waar de ervaring met deze patiënten toch nog beperkt is door de lage prevalentie.
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Auteurs: Bram van Rhijn, Koos Sanders, Vigfús Sigurdsson
Dit in tegenstelling tot het Centrum voor Blaarziekten in het UMC Groningen, dat fungeert als landelijk expertisecentrum.
De zorg voor deze patienten wordt in het UMC Utrecht grotendeels door aios geleverd, die in hun opleiding echter frequent wisselen van stages. Hoewel dit vanuit de opleidingsdoelstellingen goed te verklaren is, is dit niet bevorderlijk voor de continuïteit van zorg voor deze kwetsbare groep patiënten.
Doelstelling
Recent is een landelijke werkgroep Blaarziekten opgericht vanuit het UMC Groningen. Deelname van het UMC Utrecht als academisch (opleidings)centrum aan deze werkgroep beoogt de volgende doelen te realiseren:
- invoeren van uniforme protocollen voor de work-up, diagnostiek en behandeling van patiënten met (verdenking op) een auto-immuun blaarziekte, met als doel de zorg voor deze patiënten te standaardiseren
- laagdrempelig overleg met het Centrum voor Blaarziekten in het UMCG als expertisecentrum
- overzichtelijke, uniforme protocollaire verzameling van gegevens
- bundeling van kennis door aanleggen van een landelijke database met patiënten met een auto-immuun blaarziekte, waar lessen uit geleerd kunnen worden
Plan van aanpak
De aios volgt een verdiepingsstage in het Centrum voor Blaarziekten in het UMC Groningen, onder begeleiding van professor Marcel Jonkman en diverse experts.
Deze aios zal als afgevaardigde van het UMC Utrecht de landelijke werkgroep blaarziekten bijwonen en zal ook zorgdragen voor invoering van protocollen in het UMC Utrecht. Ook wordt een database opgebouwd met patiënten met een autoimmuun blaarziekte.
Behaalde resultaten
- De aios heeft een verdiepingsstage gevolgd in het Centrum voor Blaarziekten in het UMC Groningen, onder begeleiding van professor Marcel Jonkman en diverse experts.
- Er is een database aangelegd in het UMC Utrecht met patiënten met een autoimmuun blaarziekte.
- Protocollen worden momenteel ingevoerd in het UMC Utrecht.
Evaluatie / borging
Volgt, het project loopt nog.
