Probleemstelling

Elk jaar hebben miljoenen patiënten een behandeling nodig voor een chronische wond. Deze kan veroorzaakt worden door bijvoorbeeld veneuze of diabetische ulcera, decubitus of radiatieschade. Dit heeft een enorme invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt, maar is ook een grote financiële belasting op de gezondheidszorg.

Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Auteur: Harvard Medical School BWH

Momenteel is er internationaal geen patient reported outcome measure (PROM) om de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven te kunnen meten. Hierdoor is het nog niet mogelijk een goed opgezette studie te doen naar de effectiviteit en doelmatigheid naar de veelvoud aan wondbehandeling en -materialen die beschikbaar zijn.

Doelstelling

Met een internationaal team van patiënten, wondexperts hebben we als doel een questionnaire te ontwikkelen welke gebruikt kan worden in zowel de kliniek voor wetenschappelijke doeleinden als voor het meten van kwaliteit op macroniveau. Primair focust de studie zich op wat voor de chronische wondpatiënt van belang is met de totstandkoming van uiteindelijk de PROM: de Wound-Q.

Plan van aanpak

In drie fasen komt de PROM tot stand. 

In fase 1 worden de schalen ontwikkeld waarbij deze letterlijk vertaald worden uit de kwalitatieve interviews van de patiënten. Hierbij staat de patiënt centraal en worden deze aangevuld door een internationaal team van zorgprofessionals. Op het einde van fase 1 worden deze nogmaals teruggekoppeld aan de patiënten zodat deze het laatste woord heeft over de formulering van de vragen. 

Fase 2 zal bestaan uit een internationale field-test waarbij de vragenlijst getest en gevalideerd wordt in 1250-1500 patiënten. Middels RASH analyses worden hierbij vragen verwijderd die niet werken in de validatiefase.

Tot slot zal in fase 3 aanvullend een psychometrische analyse gedaan worden waarbij de betrouwbaarheid internationaal getest wordt (scale responsiveness test en test-retest reliabililty).

Behaalde resultaten

Fase 1 is momenteel afgerond waarbij in totaal  60 patiënten uit de Verenigde Staten, Canada, Nederland en Denemarken zijn geïnterviewd. Hieruit is een dataset van 2831 quotes gekomen waaruit een conceptueel framework is ontwikkeld. Deze laat zien welke factoren allemaal een rol spelen bij chronische wondpatiënten. Dit heeft geleid tot het formeren van 16 schalen met in totaal 226 items die bevraagd kunnen worden. Deze zijn getest in een internationaal team van medical experts en wederom teruggekoppeld aan de patiënten in 2 series van cognitieve interviews.

Evaluatie / borging

PROM’s worden wereldwijd toenemend gebruikt als kwalitatief meetinstrument en om de kwaliteit van de gezondheidszorg te meten waarbij de patiënt centraal staat. Tevens kan het gebruikt worden om verschillende klinieken te vergelijken alsmede verschillende behandelingsmethoden. Binnen de chronische wondzorg is er nog geen goed kwalitatief meetinstrument aanwezig waar de Wound-Q dit gat opvult als value-based outcome measure.